1. DMD Organizasyonlarıyla Bağlantı Kurun :
- Musküler Distrofi Derneği (MDA):MDA, kendisini DMD gibi nöromüsküler hastalıklarla mücadele etmeye adamış, kar amacı gütmeyen lider bir sağlık kuruluşudur. Destek grupları, kaynaklar ve savunuculuk çabaları sağlarlar.
- Ebeveyn Projesi Musküler Distrofi (PPMD):PPMD'nin misyonu araştırma, savunuculuk ve aile desteği yoluyla DMD'yi sona erdirmektir. Etkilenen aileler için çeşitli kaynaklar ve programlar sunarlar.
- CureDuchenne:CureDuchenne, DMD tedavileri ve terapileri için araştırmaları ve klinik deneyleri finanse etmeye odaklanmaktadır. Ayrıca destek ve eğitim materyalleri de sunuyorlar.
2. Yerel veya Çevrimiçi Destek Gruplarına Katılın :
- Destek grupları benzer zorluklardan ve deneyimlerden geçen diğer kişilerle bağlantı kurma fırsatı sağlar. Yerel DMD derneklerine danışın veya çevrimiçi forumları ve grupları arayın.
3. Duygusal Destek Arayın :
- Bir terapist veya danışmanla konuşmak DMD'nin duygusal etkisini yönetmenize yardımcı olabilir. Başa çıkma stratejileri sağlayabilir, karar vermede destek sağlayabilir ve zor zamanları atlatmaya yardımcı olabilirler.
4. Mali Destek :
- Çeşitli vakıf ve kuruluşlar DMD'den etkilenen ailelere mali yardım sağlamaktadır. Araştırma vakıfları, devlet kurumları ve özel hayır kurumları, tıbbi harcamalar ve diğer ihtiyaçlar için hibe veya yardım sunabilir.
5. Tıbbi Uzmanlık :
- DMD konusunda deneyimli bir sağlık ekibi ile güçlü bir ilişki kurun. Tedaviyi optimize etmek için rehberlik sağlayabilir, bakımı koordine edebilir ve uzmanlarla işbirliği yapabilirler.
6. Klinik Araştırmalara Katılın :
- Klinik araştırmalar deneysel tedavilere veya geniş çapta mevcut olmayabilecek terapilere erişim sunar. Araştırmaya katılmak, alanın ve potansiyel atılımların ilerlemesine katkıda bulunur.
7. Eğitim Kaynakları :
- DMD hakkında güvenilir eğitim materyalleriyle tanışın. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) ve Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü (NINDS) doğru bilgiler sağlar.
8. Fiziksel ve Mesleki Terapi :
- Düzenli fiziksel ve mesleki terapi, gücün, hareketliliğin ve bağımsızlığın korunmasına yardımcı olabilir. DMD'li bireylerle çalışma konusunda deneyimli sağlayıcıları arayın.
9. Yardımcı Teknoloji :
- Yardımcı teknoloji cihazları bağımsızlığı ve yaşam kalitesini artırabilir. Mevcut seçenekleri araştırın ve bu yardımlar için finansman fırsatlarını araştırın.
10. Savunuculuk Çabaları :
- DMD'ye ve zorluklarına dikkat çekmek için savunuculuk çabalarına ve farkındalık kampanyalarına katılın. Kamuoyunun bilinçlendirilmesi, araştırma ve destek için daha fazla fon sağlanmasına yol açabilir.
11. Okul Desteği :
- Çocuğunuzun okulda başarılı olması için ihtiyaç duyduğu kolaylıkları almasını sağlamak için eğitimcilerle yakın işbirliği içinde çalışın. Bireyselleştirilmiş Eğitim Programlarının (IEP) veya Bölüm 504 Planlarının Savunucusu.
12. Sosyal Aktiviteler :
- Çocuğunuzun keyif aldığı sosyal aktivitelere öncelik verin. DMD sosyal etkileşimleri sınırlamamalıdır. Uyarlanmış sporlara, hobilere ve onlara neşe getiren etkinliklere katılımı teşvik edin.
Bu yolculukta yalnız olmadığınızı ve karşılaştığınız zorlukları anlayan ve yardım etmeye istekli insanların olduğunu unutmayın. Bir destek ağı oluşturarak DMD'nin karmaşıklıklarının üstesinden gelebilir ve sevdiklerinizin yaşam kalitesini artırabilirsiniz.