PNH'nin belirtileri nelerdir?
PNH'nin en sık görülen semptomları şunlardır:
- Koyu kırmızı veya kahverengi idrar atakları (hemoglobinüri)
- Yorgunluk (aşırı yorgunluk)
- Zayıflık
- Nefes darlığı
- Karın ağrısı
- Bulantı
- Kusma
PNH'nin diğer semptomları şunları içerebilir:
- Deri döküntüsü
- Eklem ağrısı
- Baş ağrıları
- Sırt ağrısı
- Kan pıhtıları
- Böbrek yetmezliği
PNH'nin tedavileri nelerdir?
PNH için aşağıdakileri içeren çeşitli tedaviler mevcuttur:
- Eculizumab (Soliris):Bu ilaç, PNH'yi tedavi etmek için ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanmıştır. Eculizumab, belirli bir proteinin kırmızı kan hücrelerine bağlanmasını engelleyen bir antikordur, bu da onların erken parçalanmasını önlemeye yardımcı olur.
- Rapastinel (Ultomiris):Bu ilaç aynı zamanda PNH tedavisi için FDA onaylıdır. Rapastinel iki haftada bir enjeksiyon yoluyla verilir. Kırmızı kan hücrelerinin yok olmasına yol açabilen bağışıklık sisteminin bir parçası olan kompleman kaskadının bloke edilmesine yardımcı olur.
- Kök hücre nakli:Bu prosedür bazı durumlarda PNH'nin iyileştirilmesine yardımcı olabilir. Kök hücre nakli, donörden sağlıklı kök hücrelerin alınmasını ve bunların hastaya verilmesini içerir.
- Kan nakli:Yok edilen kırmızı kan hücrelerinin yerine konması için kan nakli gerekebilir.
- Diğer tedaviler:PNH'ye yönelik diğer tedaviler, ağrı, yorgunluk ve mide bulantısı gibi semptomları tedavi etmeye yönelik ilaçları içerebilir.
PNH'nin prognozu nedir?
Eculizumab ve rapastinel gibi yeni tedavilerin geliştirilmesiyle PNH'nin prognozu önemli ölçüde iyileşti. Uygun tedavi ile PNH'li çoğu insan normal bir hayat yaşayabilir.
PNH'yi nasıl yönetebilirim?
Doktorunuzun tedavi planını takip etmenin yanı sıra PNH'nizi yönetmek için yapabileceğiniz birkaç şey vardır:
- Düzenli egzersiz yapın.
- Sağlıklı bir diyet yiyin.
- Yeterince uyuyun.
- Stresten kaçının.
- Sigarayı bırak.
- Kimyasallara ve toksinlere maruz kalmaktan kaçının.
Bu ipuçlarını takip ederek semptomlarınızı azaltmaya ve genel sağlığınızı iyileştirmeye yardımcı olabilirsiniz.