|  | Sağlığı ve Hastalıkları >  | Koşullar Tedaviler | nadir Hastalıklar
Sağlığı ve Hastalıkları

Progeria için bazı Destek Grupları nelerdir

? Hutchinson- Gilford Progeria Sendromu olarak bilinen , çocukları etkileyen nadir bir hastalıktır . Genetik hastalık ölümcül kabul ve ciddi ve yaşamı tehdit eden hastalıklar ve koşulları bir dizi neden olur . Progeria Çocuklar yaşlanma ile ilişkili fiziksel özelliklere sahiptir . Progeria her 4.000.000-8.000.000 doğumdan birinde ortaya çıkar. Hastalık çok nadir olduğundan , veliler zor destek grupları bulmak için bulmak . Ulusal örgütler kayıtları korumak ve bazı ebeveynler bağlamak için yardım " , ebeveyn eşleştirme " gerçekleştirin . Online destek grupları toplum - temelli gruplarıneksikliğini gidermek . Progeria Araştırma Vakfı

Progeria Araştırma Vakfıprogeria toplumda bilgiihtiyacını gidermek için 1998 yılında kuruldu . PRF fonları ve araştırma yapar , progeria hastaların bir kayıt tutar , veülke çapında destek bölümleri oluşturur . Onun şimdiki bölümler California , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan , ve Kentucky vardır . Her bölüm Progeria bir çocuğunaile üyeleri tarafından yönetiliyor . PRF her bölüm için kendi web sitesinde bağlantıları vardır . PRF daha fazla fasıl başlatmak istiyor veorganizasyon irtibata aileleri teşvik eder .

Progeria Araştırma Vakfı , Inc.PO Kutu 3453Peabody , MA 01961-3453978 -535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be çocuklar Progeria sahip bir aileninweb sitesidir . Ve diğer ülkelerde hizmetlerine bağlantılar -bölümProgeria Araştırma Vakfı için siteler de dahil olmak üzere - Bu site ailelerinin diğer siteleri listeler. Progeria.be Bu siteyedünyada ailelerin ve mesajların bunu hakkında bilgi izler . Site yer almak için diğer aileleri davet ediyor.

Progeria.beprogeria.be /index_en.php
Genetik İttifak

Genetik İttifak , öncelikle bir savunma örgütü , genetikalanında çalışmaktadır. MemberForum denilen kendi online yuvarlak masa , tanışmak ve konuşmak için destek grubu liderleri için bir yer sağlar . Genetik İttifak bireyler destek grupları ve diğer kaynaklarını geliştirmeye yardım etmek için bir -bir yardım sunmaktadır . Genetik İttifak ayrıca Genetik Kaynakları ve Hizmetleri içinUlusal Tüketici Merkezi'nin

Genetik Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington , DC 20008-2369202 - 966- 5557geneticalliance.org olarak hizmet Sağlık ve İnsan HizmetleriABD ile sözleşmeleri nadir Bozuklukları
Ulusal Örgütü ( NORD )

NORD nadir Hastalık Topluluk nadir hastalıklara sahip olanlar için çevrimiçi bağlantı sağlar . NORD aileleri ve bakıcıları Nadir Bozuklukları .

Ulusal Örgütü ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( sesli sadece ) rarediseases.org


Madison Vakfı

Madison'ın Vakfı, odak bilgi çevrimiçi bir topluluktur . Bu çocuklar nadir görülen, hayatı tehdit eden hastalığa sahip ailelere destek sağlamak . Onlar ,aynı hastalığı olan çocukların anne bağlanmak eğitim ve bilgi sağlamak , ve bir araştırma veritabanı .

Madison'ın FoundationP.O korumak. Kutu 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org

sağlık Endüstrisi Ruh Sağlığı Kamu Sağlığı Güvenliği ameliyatlar İşlemleri sağlık
Telif hakkı © Sağlığı ve Hastalıkları https://turk.globalbizfin.com Tüm hakları saklıdır
Bize ulaşın: [email protected]