NHF, kendini kanama bozukluğu olan kişileri savunmaya ve desteklemeye adamış lider kuruluştur. Aşağıdakiler de dahil olmak üzere çeşitli kaynaklar ve hizmetler sunar:
* Yerel şubeler ve bağlı kuruluşlardan oluşan bir ağ
* Eğitim programları ve atölye çalışmaları
* Kanama bozukluğu olan kişiler ve aileleri için destek grupları
* Bakım ve tedaviye erişimi iyileştirmeye yönelik savunuculuk çabaları
* Araştırma finansmanı
Amerika Hemofili Federasyonu (HFA)
HFA, kanama bozukluğu olan kişilere destek ve kaynak sağlayan başka bir ulusal kuruluştur. Aşağıdakiler de dahil olmak üzere çeşitli programlar ve hizmetler sunmaktadır:
* Yerel şubeler ve bağlı kuruluşlardan oluşan bir ağ
* Eğitim programları ve atölye çalışmaları
* Kanama bozukluğu olan kişiler ve aileleri için destek grupları
* Bakım ve tedaviye erişimi iyileştirmeye yönelik savunuculuk çabaları
* Araştırma finansmanı
Dünya Hemofili Federasyonu (WFH)
WFH, dünya çapında kanama bozukluğu olan kişilerin çıkarlarını temsil eden uluslararası bir kuruluştur. Kanama bozuklukları konusunda farkındalığı artırmak, bakım ve tedaviye erişimi iyileştirmek ve araştırmaları desteklemek için çalışır. WFH ayrıca aşağıdakiler de dahil olmak üzere çeşitli kaynaklar ve hizmetler sağlar:
* Ulusal üye kuruluşlardan oluşan bir ağ
* Eğitim programları ve atölye çalışmaları
* Kanama bozukluğu olan kişiler ve aileleri için destek grupları
* Bakım ve tedaviye erişimi iyileştirmeye yönelik savunuculuk çabaları
* Araştırma finansmanı
Bu ulusal ve uluslararası kuruluşların yanı sıra hemofili hastalarına yönelik çok sayıda yerel destek grubu da bulunmaktadır. Bu gruplar, kanama bozukluğu olan kişilerin, yaşadıklarını anlayan diğer kişilerle bağlantı kurabilecekleri bir yer sağlar. Ayrıca hemofili tanısı yeni konmuş kişilere de destek ve rehberlik sunabilirler.
Yerel bir destek grubu bulmak için NHF, HFA veya WFH ile iletişime geçebilirsiniz. Ayrıca "hemofili destek grupları" için çevrimiçi arama yapabilirsiniz.