1. Düzenli Profilaktik İnfüzyonlar:
- Hemofili hastası çocuklara sıklıkla düzenli olarak pıhtılaşma faktörü konsantrelerinin profilaktik infüzyonları yapılır. Bu, spontan kanama ataklarının önlenmesine yardımcı olur ve eklem sağlığını destekler.
2. Kanama Önlemleri:
- Hemofili hastası çocukların kanamayı önlemek için ekstra önlemler alması gerekir. Bu, spor veya yüksek riskli faaliyetler sırasında yaralanmaya neden olabilecek faaliyetlerden kaçınmayı ve koruyucu giysiler giymeyi içerir.
3. Diş Bakımı:
- Hemofili hastası çocuklar için diş prosedürleri özellikle zorlayıcı olabilir. Düzgün pıhtılaşmayı sağlamak ve aşırı kanamayı önlemek için diş hekimi, hematolog ve ebeveynler arasında yakın koordinasyon gerekir.
4. Fiziksel Aktivite:
- Hemofili hastası çocukların fiziksel aktiviteye katılmaya teşvik edilmesi gerekirken, yüksek temaslı sporlardan veya yüksek yaralanma riski taşıyan aktivitelerden kaçınmak için değişikliklere ihtiyaçları vardır. Fizyoterapistler uygun egzersiz programlarının tasarlanmasına yardımcı olabilirler.
5. Eğitim ve Öğretim:
- Çocuklar ve aileleri hemofili hakkında, tedavisi, olası komplikasyonları ve acil durum prosedürleri de dahil olmak üzere kapsamlı bir eğitim almalıdır. Bu bilgi, durumu etkili bir şekilde yönetmelerine yardımcı olur.
6. Duygusal Destek:
- Hemofili hastası çocuklar kaygı, kanama korkusu ve sosyal izolasyon gibi duygusal zorluklarla karşılaşabilirler. Duygusal destek sağlamak, danışmanlık yapmak ve destek gruplarıyla bağlantı kurmak faydalı olabilir.
7. Okul konaklama yerleri:
- Hemofili hastası çocukların güvenliğinin ve refahının sağlanması için okulda konaklamaya ihtiyaç duyulabilir. Bu, infüzyonlar için özel bir alana erişimi, değiştirilmiş beden eğitimi derslerini ve okul hemşirelerinin desteğini içerebilir.
8. Acil Durum Planı:
- Ailelerin, kanama veya diğer tıbbi acil durumlarda atılacak adımları özetleyen kapsamlı bir acil durum planı olmalıdır. Bu plan bakıcılar, okul personeli ve ilgili kişilerle paylaşılmalıdır.
9. Yetişkin Bakımına Geçiş:
- Hemofili hastası çocuklar yetişkinliğe geçerken onların bakımına ve karar alma süreçlerine katılmaları gerekir. Bu geçiş aşamasında eğitim ve destek, sorunsuz bir geçiş sağlamak için çok önemlidir.
10. Sürekli İzleme:
- Çocuğun durumunu değerlendirmek, tedavi planlarını ayarlamak ve ortaya çıkabilecek komplikasyonları ele almak için bir hematolog tarafından düzenli takip önemlidir.
Hemofili hastası çocukların özel ihtiyaçlarının karşılanması hematologlar, hemşireler, fizyoterapistler, diş hekimleri, eğitimciler ve ailenin dahil olduğu multidisipliner bir yaklaşımı gerektirir. Kapsamlı bakım, eğitim ve destek sağlanarak hemofili hastası çocuklar aktif, tatmin edici yaşamlar sürdürebilirler.